L’histoire pourrait commencer par

Il  était une fois une petite fille venue des étoiles et cette petite fille c’est la mienne et elle s’appelle Faustine.

Belle avec des grands yeux qui scrutaient tout et tout le monde d’un air songeur.

Elle grandit et s’épanouit comme toute les petites filles, elle va à la crèche comme d’autre enfant grimpe, saute de partout, chante, bref la reine des bacs à sable.

Le grand jour arrive, celui qu’elle attend, aller à l’école comme ses frères et sœurs.

Cartable choisi et acheté, fière de porter son cartable à la sortie du magasin.

La rentrée : pas de pleurs, Faustine est fière d’être une grande !

A midi, heure des mamans, je suis convoquée dans le bureau de la directrice. L’atsem me prévient en me disant votre fille a été privée de recréation. Elle vient d’avoir tout juste trois ans et c’est la première fois qu’elle quitte sa maman et la bulle bienveillante de la crèche.

Je rentre dans le bureau de la directrice et elle m’explique que Faustine a été privée de récré parce qu’elle n’a pas voulu mettre ses chaussures.
Et à partir de ce jour, Faustine a subi un vrai calvaire….

 

L’envie d’apprendre stoppée net

Elle qui avait une soif de connaissances, connaissait aussi bien l’alphabet en français et en anglais que les couleurs et compter jusqu’ à dix. Elle aimait apprendre et du jour au lendemain elle s’est refermée ; un mutisme qu’on avait du mal à comprendre. Elle qui aimait chanter danser, jouer à la dinette, ne jouait plus. Elle qui était propre la nuit devenait subitement incontinente. Son comportement change avec tout le monde. Peur de l’adulte, peur d’un claquement d’une porte, d’un cri. Bref, notre petite princesse s’est  enfermée dans sa bulle  et est repartie dans ses chères étoiles qu’elle aime tant.

Un jour, elle n’a plus aimé qu’on la touche. La maitresse m’a dit que ma fille était capricieuse, car chaque fois qu’elle voulait lui prendre la main elle se mettait à crier, chose qu’elle n’avait jamais fait à la maison.

L’école devenait une souffrance pour elle et chaque matin c’était une véritable bataille pour la lever, lui faire avaler quelque chose et l’habiller.

Ah …. Le moment de l’habillage était pour nous un moment  très sportif et finissait toujours  pourelle dans les larmes et nous dégoulinant  de sueur. Au fur et à mesure que nous l’habillions elle se déshabillait car elle ne supportait aucun vêtement. Cela a duré durant trois ans et puis à cinq ans la sentence tombée : notre fille est autiste atypique.

 

Le début d’une autre vie de combats

Nous ne pouvons pas oublier ce jour et cette heure où tout a basculé. Nous pleurions tout le temps, le jour la nuit. Le ciel venait de nous tomber sur la tête. Et Là, nous commençons à connaitre ce qu’elle la solitude des tous ces parents d’enfants différents ; les amis qui s’éloignent comme si c’était contagieux, la famille qui se fait petit à petit moins présente  et qui prend ses distances par peur ou par ignorance, les invitations qui se raréfient, enfin, tout le lot de souffrances aussi pour les frères et sœur s qui doivent toujours se justifier de tout et de rien, et nous qui nous excusons pour un oui  pour un non.

Notre nouvelle bataille, depuis que Faustine est allée en CP, puis en CE1 et maintenant enCE2, c’est qu’elle reste scolarisée en classe ordinaire.

Notre pédopsychiatre nous a proposé une chose qui nous a fait bondir mon mari et moi. Elle nous dit en milieu d’entretien « vous savez, j’ai une solution pour Faustine ». Nous, contents on s’est regardés avec mon mari et on s’est dit « chouette ! ». Mais quand elle nous a proposé l’hôpital de jour le matin et l’Ulis Ted l’après- midi, les bras nous sont tombés.

Moi qui suis une ancienne soignante, je lui dis je ne veux pas d’hôpital psychiatrique, que ce soit de jour ou de nuit C’EST NON ! Et elle de me répondre « C’est incompréhensible le seule soin qui pourrait sauver votre fille, vous le refusez !  A oui vraiment, vous ne voulez pas que votre fille s’en sorte !

 
Et de s’adresser à mon mari : « vous voyez, elles sont trop fusionnelles, votre femme est  trop aimante, il faut absolument qu’elle soit moins fusionnelle. Elle étouffe votre fille et cela l’empêche d’évoluer ».

 

La scolarisation, tout un sujet…

L’Ecole  ahhh … l’école …

Dans l’école de Faustine, l’équipe d’enseignants fait preuve d’une ouverture d’esprit assez étroite et restreinte.

Les PPS se suivent et se ressemblent. Aucun vrai projet pédagogique mis en place, tout tourne sur ce que Faustine ne sait pas faire et non sur ce qu’elle sait faire…

Parallèlement, après un lourd combat pour l’obtention d’une AVSI, de l’obtention de matériel pédagogique du 80% qui m’a été refusé par deux fois (raison pour le matériel pédagogique : ce n’est pas pertinent. A 80% de handicap, elle marche, donc pas besoin. Chacun pensera ce qu’il voudra….), voilà que je m’aperçois que mon AVSI est partagée avec d’autres enfants de la classe qui, eux, n’ont aucune décision de la MDPH pour la mise à disposition d’une AVSI !

Depuis le début de cette année, je vois ma fille revenir avec des dessins. Je me dis « chouette Faustine fait du dessin cette année contrairement aux précédentes ». Et puis les jours passent et deux fois par jour ma fille arrive avec des dessins. Je me dis qu’il y a anguille sous roche…

Je vais voir des enfants de sa classe qui me disent que l’AVS de Faustine n’est pas avec Faustine mais avec d’autres enfants. Je rentre dans une colère noire et mon mari fait un mot dans le cahier de correspondance.

A ce jour, nous attendons toujours une explication de l’équipe éducative de Faustine. Comme je n’ai pas eu de réponse, je suis allée voir l’inspection de l’académie de l’Ain qui m’a dit : « mais Madame estimez vous chanceuse et heureuse, votre fille est incluse en classe ordinaire et elle a une AVSI ! ». Alors je lui réponds que Faustine ne fait que du dessin toute la journée et que son AVS s’occupe d’autres enfants qui eux, n’ont pas de notification MDPH, que Faustine est en CE2 et qu’elle prend du retard par rapport au reste de la classe. Et l’inspecteur de me répondre « Mais  enfin madame, c’est une inclusion, il faut que vous compreniez, votre fille est autiste. C’est déjà un grand pas en avant que votre fille aille à l’école d’une part. D’autre part, est ce que vous réalisez que vous avez vingt-quatre heures d’AVS quand on pense qu’elle a deux demi -journées de soins au CATTP de Bourg-en-Bresse ? Non mais vraiment vous ne vous rendez vraiment pas compte de la chance que vous avez !

Pour finir par un dernier coup sur la tête : « Vous savez, elle serait mieux dans un institut parmi ses semblables, elle souffrirait moins de sa différence ».

Sur ces mots fort régénérants, je m’en retourne chez moi. 

Non seulement l’école veut virer ma fille, mais le coup de massue, viendra le lendemain par la garderie de l’école. Alors que je viens chercher ma fille le vendredi soir, les deux personnes de la garderie me disent : « écoutez Mme Foray, il faut qu’on parle, (c’était déjà mal engagé, je sentais que j’allais pas être de la fête.) Faustine est ingérable, vous comprenez, on doit laisser les autres enfants pour emmener votre fille aux toilettes parce qu’elle a peur d’aller toute seule dans le couloir ».

Je les ai remerciés pour leur compréhension à chacune. Ce nouveau souci n’est qu’un problème de plus pour nous à gérer.

 

La situation aujourd’hui en résumé

L’école ne veut plus de ma fille. La garderie ne veut plus de ma fille. La MDPH me refuse ce dont ma fille a besoin pour apprendre et travailler à l’école. L’inspecteur de l’académie me dit de m’estimer heureuse que ma fille soit incluse en milieu ordinaire même si elle fait du dessin toute la journée.

La pédopsychiatre veut l’interner en hôpital de jour le matin et la placer en Ulis Ted l’après- midi avec 2 heures de trajet par jours.

Maintenant nous attendons avec une boule au ventre ce qu’il adviendra de notre fille après Noël. 

La référente scolaire de notre école a demandé un nouveau PPS pour décider du sort de Faustine.

Comme à chaque fois nous avons cette sensation douloureuse d’être au tribunal et d’attendre la guillotine.

Nous nous battons jusqu’ à en perdre le sommeil. Nous nous battons de tous nos forces mais encore combien de temps pourrons-nous le faire ? Nous nous battons jusqu’ à l’épuisement.

Et quand nous n’avons plus de mots pour calmer nos maux, alors oui, il nous reste un seul verbe : pleurer. Puis repartir au combat.

Nous nous demandons qui entendra notre douleur, qui comprendra notre combat, pour que notre enfant ait une vie décente après nous.

Faustine

 Intéressés pour la prochaine édition, n’hésitez pas à vous faire connaitre !
Ecrire à
gepap.autisme71@laposte.net