Un parcours toujours difficile

Par ce témoignage nous souhaitons exposer le parcours scolaire et individuel de notre enfant Antoine, autiste, né en 2000.  Ce parcours, on peut le qualifier de douloureux pour lui et sa famille.

Errances de diagnostic jusqu’à ses 11 ans

En janvier 2005 nous avons dû retirer notre fils de l’école où il était scolarisé depuis quatre mois pour harcèlement et coups quotidiens par d’autres élèves. Notre première confrontation à l’administration de l’Education Nationale dont la seule solution était qu’il reste dans sa classe.

Donc notre solution a été de nous diriger vers une école privée. Il a alors fréquenté un CAMPS et un CMP.

Le psychologue du CAMPS a posé le diagnostic « psychose infantile » ce qui a bien entendu été une énorme perte de temps pour une réelle prise en charge. Personne  jusqu’ici  ne nous a parlé d’Autisme.

Pour illustrer cela, quelques anecdotes qui reflètent bien le manque de formation à l’autisme des encadrants : un infirmier nous a demandé ce qu’il fallait faire en cas de mutilation, une pédopsychiatre : « tant que tu me parles pas, je peux rien faire pour toi ».

De fait, il a fallu se renseigner par nous-mêmes et en 2010 nous avons demandé un diagnostic au CRA. En parallèle, nous sommes allés en 2011 (Antoine a alors 11ans) dans le service du Dr Revol à l’hôpital neurologique de Lyon où, pour la première fois, on nous a parlé d’autisme pour Antoine et que nous devions nous rapprocher d’un CRA, ce que nous attendions déjà.

4 ans pour recevoir …un début de diagnostic

Le diagnostic du CRA est arrivé en 2014, soit une attente de quatre ans : « TED non spécifié » car il était conscient de ses « problèmes » et parlait, donc il ne pouvait pas être autiste selon la psychiatre. Les conseils pour la prise en charge se sont limités à faire du mime ou, à défaut du théâtre, de retourner aux séances du CMP et de continuer le Risperdal. Bilan, un diagnostic qui nous semble erroné, pas de prise en charge, pas de cadre proposé ni pour aider Antoine ni nous soutenir, nous parents.

Où trouver de l’aide ? Vers qui se tourner ?

Face à des continuelles crises d’angoisse d’Antoine et des mutilations, la psychiatre du CMP nous a recommandé de nous rendre vers une psychologue en libéral. Depuis l’âge de 11ans il est toujours en suivi avec cette psychologue pour des séances cognitivo-comportementales et d’EMDR  qui ont été un vrai support pour lui.

Nous envisageons actuellement avec une psychologue de l’institut « ESPAS IDDEES » un accompagnement type «  coaching ». Cette proposition nous parait enfin donner un cadre et un support pour la scolarité d’Antoine. Mais ceci à un coût très élevé que nous sommes par sûrs de pouvoir supporter. Il est intéressant de mentionner que le coaching d’Espas Iddees était remboursé dans la Nièvre(où le cabinet se situait à l’origine) où une convention avait d’ailleurs été signée avec l’Education Nationale pour l’accueil des éducateurs dans les classes de ce département, mais dans d’autres départements , c’est selon le bon vouloir des directeurs d’établissement…

Les problèmes d’AVS et de scolarisation

Revenons sur la scolarité d’Antoine.

Après l’avoir retiré de la maternelle du village, Antoine était inscrit neuf mois après en grande section dans une école privée où il est resté jusqu’au CM2. C’est à la fin du CM2 que son institutrice nous a dit qu’il aurait dû bénéficier d’un Auxiliaire de Vie Scolaire depuis longtemps. Que de temps perdu et de souffrance car c’était souvent difficile  pour lui d’entrer dans l’établissement !

Une journée d’essai pour la 6ème a eu lieu ensuite dans un collège privé. On l’a refusé car il n’avait pas parlé ce jour- là.

Nous avons donc trouvé un autre collège que nous avons choisi car il présente un petit effectif.  Nous avons su à la rentrée de 6ème qu’il n’y avait pas d’AVS et il n’y en a pas eu pendant quatre mois puisqu’il a fallu refaire le dossier, perdu à deux reprises ! Dans ce nouvel environnement, cette situation a été catastrophique pour la santé d’Antoine qui s’est mutilé, s’est prostré sous la table de façon quotidienne au fond des classes quand il pouvait s’y rendre. Il n’a parlé à personne pendant un an et c’est grâce à l’implication de son AVS, rassurant et bienveillant qu’il a pu remonter. AVS que les enseignants ont tenté d’évincer car « trop impliqué » ; nous avons dû faire faire un certificat médical pour qu’il puisse rester encore une année. L’enseignant référent était au service minimum, au mieux, puisqu’il n’a pas assuré le suivi du dossier, ne nous a donné aucune information ni conseils, n’envoyait pas les comptes rendus ESS que l’on devait demander à la MDPH, disait être en mauvais rapport avec la MDPH où en fait il ne connaissait personne, n’a jamais voulu faire de Projet Personnel de Scolarisation que l’on a jamais cessé de demander, donc aucune adaptation scolaire n’a été prévue sur les quatre  années de collège ; dernier Geva-sco rédigé seul (car aucune personne de la réunion au courant), etc,etc…

L’aide d’un avocat

En cours d’année de 4ème, l’AVS a été mutualisé en janvier sans que l’on soit avertis. Nous avons alors contacté à plusieurs reprise l’inspectrice ASH qui n’a rien voulu entendre jusqu’à ce qu’on ait recours à un avocat. Alors enfin, après plusieurs mois de conflit et suivant la législation, l’AVS a été à nouveau individualisé.

 

Au collège : difficultés de compréhension, d’adaptation et de cohésion des équipes…

La période au collège a vraiment été compliquée. Nous avons fait face : au cloisonnement entre la direction et les professeurs, au manque de formation des professeurs pour gérer le handicap et de volonté de leur part pour participer aux sessions que nous, parents, avons organisées avec une psychologue. Une pétition nominative (« Antoine XXX, autiste») destinée au directeur de pôle emploi pour le maintien d’une AVS, non attribuée à Antoine d’ailleurs, a été lancée par des membres du collège. Antoine a également subi le défaut d’adaptations (cours, contrôles,…), la malveillance et les humiliations de certains professeurs. Un professeur l’a même « oublié » en salle de cours… On l’a retrouvé enfermé dans cette salle, par terre, sous une table, les bras en sang et couvert de larmes.

On arrête cette liste ici, mais il est évident que tout cela a eu bien évidemment un impact sur la santé de notre fils : dépressions, crises d’angoisse et idées suicidaires à cause du collège : des professeurs en particulier, car avec le reste du personnel et les élèves cela se passait plutôt bien (mais  ça ne lui a pas permis de s’éveiller et de se former correctement).

… malgré le comportement calme et travailleur d’Antoine

Malgré tout cela, Antoine continue son cursus scolaire et n’a pas redoublé de classe au collège car c’est un garçon qui a des compétences, poli, bienveillant, n’ayant aucun comportement agressif envers les autres et faisant tout pour s’intégrer au prix de bien des efforts que beaucoup de personnes ne veulent pas comprendre.    

Au lycée : le sentiment d’être expédié ailleurs et toujours le combat pour avoir une AVS…

La rentré du lycée approche et voilà de nouvelles difficultés apportées par l’Education Nationale et le Service Formation de la  DRAAF. Le premier vœu d’orientation d’Antoine est la seconde générale mais les points bonus handicap n’ont pas été portés sur son affectation  et il se trouve inscrit en  2nd bac pro. De plus, nous n’avons toujours pas de confirmation d’avoir un AVS dès le premier jour de la rentrée puisque la DRAAF n’en embauche qu’au début de l’année quand l’élève est présent, s’ils en embauchent. Nous avons ressenti par le Service Régional de la Formation et du Développement le souhait que nous nous dirigions ailleurs.

Notre ressenti général et face à l’avenir

Voilà un aperçu de toutes les difficultés rencontrées. Les supports que nous avons eus ne viennent que de notre démarche et de nos finances. Nous avons rencontré peu de personnes compétentes dans toutes les institutions mais aussi peu de personnes bienveillantes.

Antoine n’a pas de loisirs dans des clubs de sports ou autres ;  là également les gens ne sont pas formés et ne savent accueillir les enfants avec handicap, tout comme dans les services hospitaliers où l’autisme y était méconnu et la prise en charge de la douleur non adaptée.

La grande question pour nous parents d’enfant autiste est « quel avenir (professionnel par ex.) pour notre enfant ? »

Notre grande crainte lorsque nous ne serons plus là est qu’il soit affecté dans des institutions de type HP où il n’a définitivement pas sa place.

M . et Mme Saunois.

Antoine SAUNOIS